はやいものではるぴーが人工内耳をつけ始めてから5週間が経ちました。
はるぴーは難聴の他に水腎症という腎臓に水が溜まる病気が生まれる前からあり、今週はその経過を診てもらいに病気に行ってきました。
今週のはるぴーの様子をブログにまとめようと思います。
水腎症
はるぴーは難聴の他に、水腎症という病気を持っており、今週はその経過を診てもらいに病院へ行きました。
水腎症についての詳細は、こちらの記事を参考にしてください。
はるぴーが生まれたときに、水腎症は約1000人に1人の割合でみられる病気だと先生から聞かされたときは、とても驚きました。
幸い水腎症の中では、一番軽度のⅠ度であったため、特に治療は必要なく、定期的な尿検査とエコー検査で良いと言われていました。
今回、エコー検査で先生に両方の腎臓を見てもらったところ、右の腎臓は水の影の拡大もなく特に問題なし、左の腎臓は水腎症特有の水の影も消失しているということでした。
尿検査でも、細菌感染や尿タンパクや血尿等の発現もなく、特に問題なしと言われました。
先生からは、もう経過観察の必要もなく、次回以降は腎臓のことで受診をする必要はないと言われました。
大人になるにつれて、今ある水の影も、自然に治るそうです。
水腎症の経過が良好で、もう受診の必要もなくなったということで、とても安心しました。
難聴で生まれてくる子どもの割合が約1000人に1人、水腎症も約1000人に1人ということで、難聴でかつ水腎症の新生児の割合は100万人に1人という計算になります。
ちなみにはるぴーが生まれた年の出生数は約77万人です。
はるぴーが生まれた直後は、どうしてかわいいはるぴーだけがこんな目に合わないといけないんだろうというどこにぶつけたらよいかわからない怒りのようなものがありました。
ただ、はるぴーが日々、楽しそうに毎日を精いっぱい生きて、我々夫婦にも何度も笑いかけてくれる様子を見ていると、はるぴーが幸せを感じながら日々を過ごすこと、親としてはるぴーが幸せであり続けれるように必要な時に支援をすることが最も大切なことだと思うようになりました。
はるぴーは、いっぱい離乳食をたべ母乳をのみ、いっぱいおしっこを出すことができたので、起こりやすいとされていた尿が逆流して感染症を起こすということも一度もありませんでした。
頑張りました！
難聴に関しては、はるぴーはこれからもおそらく一生付き合っていかないといけない障害であるとは思いますが、日々楽しそうに過ごすはるぴーを見ていると、将来に渡ってうまく難聴とも付き合ってくれるような気がします。
今週の絵本
今週もはるぴーに絵本を買いました。
その絵本をはるぴーが気に入ってみてくれているので、紹介しようと思います。
ひよこさん
ひよこさんが気の向くままに外にお出かけするストーリーです。
ひよこさんが外を歩いていると、あたりがだんだん暗くなり、ひとりで寝てしまいます。
落ち葉をひいてひよこさんがひとりで寝ていると、お母さんがやって来て、朝まで添い寝してくれます。
ひよこさんの絵のタッチが柔らかく、はるぴーも夢中になって最後まで絵本を見てくれます。
0さいまるごとひゃっか
この1冊で、いないないばあ遊び、かわいいわんちゃんの写真、おはなし、ふれあい遊び、おうたと、たくさんの遊びをはるぴーといっしょに楽しむことができます。
聴覚支援学校でもよく遊ぶ、てあそびうたのいっぽんばしが楽譜と遊びかたのイラスト付きで紹介されているのがとてもよかったです。
今週のはるぴーの様子
今週も寝ているときとお風呂に入っているとき以外は、基本的に人工内耳をつけて過ごしてくれています。
なかなか人工内耳を長時間つけてくれない子も多いときくので、いつも頑張って人工内耳をつけてくれるはるぴーにはとても感謝しています。
今週の音に対する反応の個人的な印象は、音をきくことにかなり慣れてきたというものです。
少し前は、木琴やタンバリンを鳴らすと、目を開いてキョロキョロして音源を探したり、近づいて確かめたりしていたはるぴーですが、最近はそれらの楽器の音を聞いても少し手を止めてチラ見する程度の反応のことが多いです。
今週のはるぴーは、普段より音楽に触れる機会が多かったです。
まず、子育てひろばで開催されたリトミックに健聴の子どもといっしょに参加して音楽を楽しみました。
鈴やカスタネットの音にあわせて、いっしょに身体を動かして楽しみました。
また、別日には、オカリナやカリンバ、フルートの生の音色をはるぴーは生まれてはじめてきき、その音色を楽しみました。
ピアノの音色や鍵盤が動く様子がはるぴーは好きなようなので、はるぴーを膝の上にのせて、ピアノの音色をきかせてあげるということを1日の中で少しの時間でも取るようにし始めました。
人工内耳をつけることによってきこえる音の音色は、一般的にリズムはわかっても音程がわかりにくいと言われますが、はるぴーが音楽をきいて楽しんでいる様子をみると、どんなきこえ方であってもはるぴーが楽しければいいのではないかと個人的には思います。
ちなみに、音程がまともに取れないのであれば、音楽を聴かせる意味がないのではないかと考える方もいるかもしれませんが、複数の研究で幼少期に音楽を聴く経験が多かった子のほうが、言葉のききとりの成績が良いとの結果がでています。
理由は、音を注意深くきこうとするようになるからではないかと言われています。
通常、曲というのは、ボーカルだけでなく、ギターやベース、ドラム、キーボードなど様々な音によって構成されていると思いますが、これらの複合的な音をきく習慣をつけることで、楽しみながら雑音下で言葉をききとる練習になります。
また、はじめは全然音程がわからなくても、音楽に継続的に触れることで、だんだんと音程がつかめるようになる子もいるようです。
最近は、視界に入ったものを見つけると、とりあえずつかんで、地面に落として、どんな音がするのかを確かめて楽しむというイタズラにも、はるぴーはハマっています。
また、ボタンを押すと音が出る類のおもちゃにもハマっており、連続でボタンを押して遊ぶ時もあります。
人工内耳をつけ始めてから、補聴器時代と比べ、明らかに声を発する回数が増えていることを実感しています。
また、発声の仕方も、「あー、うー」といった単純なものだけではなく、もう少し複雑な発声もできるようになっているように感じます。
はるぴーは人工内耳のプロセッサーを肩にクリップでとめて、使用しています。
耳にかけて１日過ごしてみましたが、自分で耳にかけたプロセッサーを外してしまうことが１日のうち何回かあったため、引き続き肩にクリップでプロセッサーをとめて使用することにしました。
人工内耳をつけ始めた子の中では、はるぴーは比較的長く人工内耳のプロセッサーをつけれているほうだと思います。
日々頑張って、人工内耳のプロセッサーをつけてくれて、本当にはるぴーはえらいと思います。
これからもいろいろな音に気付いて、いろいろな音の意味を知ってほしいと思います。
