今日はCTと遺伝学的検査を受けに病院に行ってきました。
様々な検査を組み合わせることで先天性難聴児の85％はその原因がわかるようです。
補聴器装用時の聴覚検査もこの日に受けました。
ひと月ぶりの病院
前回、病院に行ったときは、聴覚支援学校や補聴器専門店を紹介していただきました。
レンタル補聴器の装用を開始したり、手話を本格的に練習しはじめたりと今回の病院受診までに色々な変化がありました。
はるぴーは今のところ補聴器を嫌がらずに着けれていますし、我々夫婦のする手話をしっかり見てくれるのでありがたいです。
補聴器は貸していただいているものなので、万一外で装着しているときに外れてしまい紛失するといけないので落下防止ストラップをつけています。
軽くて柔らかい素材なのではるぴーにも負担はかかっていなさそうです。
落下防止ストラップをつけると、補聴器を失くす心配が減るので安心感が違います。
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前回は病院に電車で行ったのですが、通勤時間と重なったこともあり、かなりグズってしまいました。
前回の反省を活かし、今回は車で行くことにしました。
車内ではチャイルドシートの中でグズらずおとなしく過ごせたので偉かったと思います。
市役所でもらった身体障害者手帳の診断書と特別児童扶養手当の診断書も先生に書いてもらうよう依頼しました。
大きい病院のため、総合受付で診断書を提出し、手順を経て先生の手元に届き、最終的に郵送で家に届くという流れになるようです。
文書料は、保険適応とはならないため診断書2つで9000円程度窓口で支払いました。
CTと遺伝学的検査
今回はCT（コンピュータ断層撮影）と遺伝学的検査を受けに病院へ受診しました。
CTやMRIによる画像診断、遺伝学的検査、先天性CMV感染症検査を組み合わせることで先天性難聴児の難聴の85％はその原因がわかるようです。
はるぴーは、出生後すぐに行った新生児聴覚スクリーニング検査で再検査となったタイミングで先天性CMV（サイトメガロウイルス）感染症検査をしており、陰性だったためCMVが難聴の原因ではないことがわかっています。
先天性CMV（サイトメガロウイルス）感染症による難聴は、CMV（サイトメガロウイルス）に妊娠中に感染することで発症することが知られています。
産まれてすぐは聴力があっても、だんだん聴力が落ちてくるケースもあるようなので注意が必要です。
CTの検査の前は、毎度おなじみの検査前の眠り薬トリクロリールシロップを服用しました。
これまでの検査でも何度も服用しましたが、はるぴーはあんまりこの薬は好きではありません。
トリクロリールシロップ自体は割と甘いお薬なので、問題なく飲めるお子さんも多いようです。
はるぴーも嫌がりながらもなんとか今日もトリクロリールシロップを飲むことができました。
偉かったです。
トリクロリールシロップを飲んだあとは、母乳を飲ませてお腹いっぱいになると寝てくれるというのがいつもの流れです。
はるぴーが熟睡してくれたため、5分ほどでスムーズにCTを撮ることができました。
撮影から約1時間後に先生の診察がありました。
いつもそうですが、検査から診察までの待ち時間はドキドキします。
CTの結果、はるぴーは内耳に奇形はなく、きこえの神経である蝸牛神経にも狭窄がなかったことがわかりました。
難聴児の約20％に内耳の奇形や蝸牛神経の狭窄が見られるそうなので心配していましたが、CTによる画像診断でははるぴーにそれらの異常が見られなかったため安心しました。
ただ、MRIでしか発見できない蝸牛神経の狭窄もあるようです。
今回は、遺伝学的検査もしてもらいました。
こちらは今回採血を行い、結果が出るのには約1ヶ月から2ヶ月程度かかると言われています。
保険でできる日本人に多い遺伝子変異を見つける検査に加え、珍しい遺伝子変異もカバーできる保険外の検査もお願いしました。
遺伝子検査をしたからといって必ず難聴の原因がわかるとは限りませんが、原因遺伝子がわかれば安心材料になるとは思います。
BOA検査とCOR検査
5月の中旬からはるぴーは補聴器を装用しはじめたため、その効果を確かめるためにも補聴器装用の際の聴力と裸耳の聴力の検査をBOAとCORにて行いました。
BOA検査は音刺激に対する乳幼児の全身的な反射や反応の様子を観察して行う検査で、具体的には死角から太鼓を叩いてその音に反応するかを見てもらいました。
はるぴーは、太鼓の音に反応したように見えるときとそうでないときがあり、言語聴覚士の先生には、補聴器を着けていても微かに聞こえてる程度かもしれないと言われました。
COR検査では、低い音から高い音まで様々な音量できこえているか検査してもらいました。
補聴器をつけた状態でも、はるぴーは音にあまり明確に反応せず、大きい音でも微かに聞こえているか聞こえてないか微妙で今回はわからないと言われました。
裸耳では音の高さに関係なく、機械が出せるいちばん大きい音でも明確な反応がないという結果でした。
聴覚支援学校でのCORではもう少し良い結果だったため、はるぴーのコンディションや測定者の主観などによっても検査結果は少しブレがあるのかもしれません。
特に今回はCORの前にCTや遺伝学的検査のための採血など色々受けていたため、はるぴーはかなり疲れていたんだと思います。
補聴器装用の効果をこれからも継続して検査をしながら観察してもらう流れになりました。
半年ほど補聴器で経過観察して、聴力の改善が十分に見られない場合は人工内耳が有力な選択肢となります。
人工内耳をつけた場合これくらいの音はきこえるようになりますといって先生が機械から出した音が想定以上に小さくてびっくりしました。
人工内耳装用児は、ささやき声にも反応するそうです。
はるぴーの難聴が比較的早く見つかり、早期から色んな方の支援を受けることができたのは、とても運が良かったと思います。
はるぴーはよく笑うし声も出すし色んなものに興味を持つので、もし新生児聴覚スクリーニング検査を受けていなければ、今もはるぴーが難聴であることに気づけていなかったと思います。
次回の病院では、ABRとCORの検査を予定しています。
今度の検査で補聴器装用の効果が確認できればうれしいと思います。
