我が家に元気な男の子が産まれてきてくれて4ヶ月がたちました。
病院での検査の結果、先生からは高度難聴であるとの診断。
まだ我が子が難聴であるということを受け入れられていません。
それでも自分自身が前を向いて行動していくためにブログを書いていくことを決めました。
新生児聴覚スクリーニング検査
生後4日後に新生児聴覚スクリーニング検査を受けました。
我が子はるぴーはこの検査で両耳refer（要再検査）となりました。
我が子が安産で元気に産まれてきてくれた喜びと産んでくれた妻への感謝でいっぱいでしたが、両耳referときかされて、この子は耳がきこえないかもしれないという現実を突きつけられ目の前が真っ暗になったのを覚えています。
それからは、どうしても気になってしまい、新生児聴覚スクリーニング検査や難聴児について何時間も調べてしまう日々を送りました。
我が子が受けたのはAABR（自動聴性脳幹反応）です。
これはささやき声程度の音を新生児に聞かせ、脳波が反応するかどうかで聴覚が正常か異常かを判断する検査です。
refer（要再検査）とでたからすぐに難聴と決まったわけではなく、羊水や耳あかの影響で誤ってreferとでることもあります。
大体40％くらいは、誤ってreferとなることがあるようです。
はるぴーも40％のほうに入っていてほしいと毎日願っていました。
精密検査
新生児スクリーニング検査でreferが出た場合、精密検査を受けて、難聴かどうか、またどれくらいの程度の難聴かということを診断してもらいます。
はるぴーは生後23日のときに、精密検査を受けました。
精密検査までの間は、地獄のような長さに感じ、不安でいっぱいの日々を送りました。
耳が聞こえていてほしい。そう毎日願っていました。
安心するために受けているはずの検査なのに、そのせいで毎日不安な気持ちになることにとてももやもやしました。
検査当日は、結果をはやくききたいという気持ちと悪い結果だったらどうしようという気持ちが入り交ざっていました。
はるぴーの精密検査の結果は、105db無反応という結果でした。
105dbは例えるなら車のクラクションくらいの大きさの音で、それすらも聞こえてないという結果です。
結果を聞く前から、先生の雰囲気でなんとなく悪い結果だったんだなぁとは想像できましたが、結果を聞いてもすぐには信じられない自分がいました。
耳鼻科への紹介
精密検査の結果を受けて、小児科での検査結果説明の1週間後に、耳鼻科へ受診することになりました。
その1週間も難聴についてたくさんのことを調べる期間になりましたが、You Tubeなどで活躍されている難聴の方や前向きに活動されている難聴の方を知るきっかけにもなりました。
ハンデがあってもその中で健聴者といっしょに働いたり、勉強したりする難聴の方々が、希望の光に感じました。
耳鼻科では、OAE（耳音響反射）という内耳までの耳の機能が正常か判断する検査を行いました。
結果は、2000Hz、3000Hzはpass、4000Hzはreferとなりました。
4000Hzは、一般的な健康診断での聴力検査の一番高い音です。
つまり、はるぴーはかなり高い周波数の音以外は聞こえているという結果です。
精密検査とは矛盾する結果でしたが、新生児は脳の神経の発達が遅れていて精密検査で行ったABRという検査でも誤った結果が出ることがあるので、耳鼻科の先生には、1ヶ月後にまた検査をしましょうといわれました。
先生から音がきこえている、これからきこえるようになる可能性もあることを伝えられたということです。
次の耳鼻科受診までは、はるぴーはきこえていると思って接しようと夫婦で話し合って決めました。
もしきこえてたときに、親が泣いている声をきかせたくなかったからです。
2回目の耳鼻科受診
今回は、ABR（聴性脳幹反応）とOAE（耳音響反射）両方の検査をしました。
検査結果は、前回と同じで、ABRは無反応、OAEは4000Hz以外は反応しました。
ABRとOAEはどちらも難聴かどうかを判断する検査ですが、少しだけ異なる点があります。
OAE→内耳までが正常かどうかを判断
ABR→内耳まで及び耳の神経が正常かどうかを判断
ABRが無反応でOAEが一部反応のあるはるぴーは、耳の神経に異常がある可能性を先生から言われました。
音や言葉は聞こえていても、その意味が正しく理解できないANSD（Auditory Neuropathy Spectrum Disorder）という珍しい病態である可能性があるとのことでした。
ANSD（Auditory Neuropathy Spectrum Disorder）は、
①聴力が正常になるタイプ
②高度難聴化するタイプ
③変わらないタイプ（先天性オーディトリーニューロパチーという）
に細分化されるということがわかっています。
はるぴーは今後どのタイプに細分化されるのか気になって仕方ありません。
参考文献
https://mhlw-grants.niph.go.jp/project/25054
ANSDかどうかはっきりさせるためには、より詳しく検査する必要があるということで、先生より別の病院を紹介していただきました。
「子どもの難聴を受け入れて、前に進むために②」へ続きます。
